Mijn oma is dement en kan niet meer uit bed komen. Bijna dagelijks ga ik naar haar toe om te helpen met eten, aan- en uitkleden of medicijnen te geven. Ik doemijn best om haar er verzorgd uit te laten zien. Soms is dat best lastig, want het is niet gauw goed in haar ogen. Mijn oma en opa wonen 500 meter bij ons vandaan. Ik woon nog thuis, net als mijn broer (20 jaar) en zus (28 jaar). Voor hen zorg ik ook. Ze hebben allebei een meervoudige beperking en ik help hen vooral bij het aanbrengen van structuur. Ik leg bijvoorbeeld uit waarom je in de winter geen zomerkleren aan moet doen en andersom. Of dat je beter ’s ochtends je ontbijt kunt eten dan ’s avonds. Kleine dingen, maar het corrigeren gaat de hele dag door. Ik deel de zorg met mijn ouders, maar we komen soms handen tekort.
Mijn vader en moeder hebben mij nooit gevraagd om te helpen, dat is vanzelf gegaan. Ik pak dingen snel op om anderen te ontlasten, dat hoort bij mijn persoonlijkheid. Pas tijdens mijn studie maatschappelijk werk werd ik me ervan bewust wat ik allemaal voor mijn familie doe. Dat ik mantelzorger ben en dat het soms echt zwaar is om voor iedereen te zorgen en tegelijk met school bezig te zijn. Door bepaalde vakken te volgen heb ik geleerd te reflecteren op mijn situatie en mijn grenzen te herkennen en aan te geven. Dat was niet altijd even gemakkelijk. Ik wist niet beter dan dat ik er moest zijn voor mijn familie. Dat je zoiets gewoon doet uit naastenliefde. Hulp heb ik nooit gehad. Ik heb er ook niet naar gezocht, want in mijn ogen was mijn situatie normaal.
Ik vond dat ik mijn eigen zaken altijd op orde moet hebben, maar achteraf gezien was het fijn geweest als ik ondersteuning had gekregen. Dit wil ook andere jonge mantelzorgers aanraden. Ga op zoek naar hulp, zodat je zelf goed blijft functioneren en niet wegzinkt in de zorgtaken. Het gaat om de balans. Wil je graag sporten? Probeer één van je taken los te laten en vraag of iemand dit van jou kan overnemen. Met mijn opleiding en ervaring wil ik andere jonge mantelzorgers helpen. Zo wil ik me inzetten voor flexibele studieprogramma’s waarmee studenten hun zorgtaken beter met hun opleiding kunnen combineren.
Nu ik vanwege de coronamaatregelen de deur bijna niet uitga, is het soms wel weer pittig. Ik betrap mezelf er op dat ik de hele dag bezig ben met van alles en nog wat, behalve met mijn studie. Normaal zitten mijn broer en zus op de dagopvang, maar nu zijn ze de hele dag thuis. Het bieden van structuur is nu nóg belangrijker. Dit begint met ze uit bed krijgen.
Op mijn 15e kreeg ik in de gaten dat ik mantelzorger ben. Mijn moeder vroeg mij toen of ik een weekendje weg wilde met andere jonge mantelzorgers. Tot dat moment waren we in mijn ogen een volstrekt normaal gezin. Mijn ouders wilden mijn oudere broer en mij zo min mogelijk belasten met de zorg voor onze jongste broer Jethro, die een ernstige meervoudige beperking heeft. Natuurlijk ontkwamen we er niet aan om af en toe te helpen met eten geven, luiers verschonen of het aankleden. Als er iets met Jethro was, pasten wij ons automatisch aan. Zo zette ik het eten op tafel als mijn ouders met hem naar het ziekenhuis moesten. Dit heeft mij al vroeg zelfstandig gemaakt. Aan de andere kant kreeg ik wel last van faalangst. Op school wilde ik alles zo goed mogelijk doen, omdat mijn ouders altijd zo druk waren met Jethro. Ik cijferde mezelf steeds vaker weg. Dat merkte ik bijvoorbeeld tijdens mijn stage, waar ik heb moeten leren ruimte op te eisen in de drukke agenda’s van mijn begeleiders.
Op de basisschool wist iedereen van mijn thuissituatie. Op de middelbare school heb ik het alleen aan vriendinnen en mijn mentor verteld. Dat was een bewuste keuze. Ik herinner me dat we met de hele klas een keer naar een film keken over een jongen zonder armen en benen. Na afloop maakten een paar jongens hier grappen over. Dat deed pijn. De mentor heeft de jongens daar toen op aangesproken en kwam na de les even naar me toe om te vragen hoe het met mij ging. Dat gaf me het gevoel dat ik gezien werd. Dat gevoel kreeg ik ook bij Steunpunt Mantelzorg. Want zorgverleners in het ziekenhuis of de woongroep spraken altijd alleen met onze ouders. Mijn broer en ik werden er nooit bij betrokken.
Het moment dat ik besefte dat ik mantelzorger was, bracht een ommekeer teweeg. Het was een verademing om met mensen te praten die je oprecht begrijpen. Mijn vriendinnen deden hun best, maar helemaal snappen deden ze het niet en dat kan ik ze ook niet kwalijk nemen. Een paar jaar lang ben ik meegegaan met de mantelzorgweekendjes van Steunpunt Mantelzorg en deed ik mee aan verschillende activiteiten. Behalve dat het prettig was om met elkaar te praten, was het fijn om leuke dingen samen te doen. Ik heb zo zelfs mijn vriend leren kennen. Hij is ook mantelzorger. Zijn broer heeft een verstandelijke beperking en een stofwisselingsziekte. We begrijpen elkaars situatie hierdoor heel goed.
Jethro is nu 22 jaar en woont in een woongroep. Elke dinsdag komt hij thuis. Vanwege de coronamaatregelen heb ik hem weken niet kunnen zien en ik merk dat dit wel wat met mij doet. Ik wil hem zo graag een knuffel geven. Ik weet natuurlijk dat het nodig is, maar snapt Jethro waarom hij ons al zo lang niet heeft gezien?
Ik denk veel na over de toekomst. Voor het geval mijn ouders komen te overlijden, hebben we een aantal zaken laten vastleggen. Als het zover is, neem ik alle zorg die Jethro nodig heeft over. Mijn broer neemt het financiële gedeelte voor zijn rekening. Ik hoop heel erg dat Jethro mijn ouders nog lang niet hoeft te missen. Ik wil wel zijn zus blijven en niet een soort vervangende moeder worden. Ik vind het fijn dat ik nu weet dat ik hulp kan vragen bij het steunpunt als dat nodig is, want ik weet dat de zwaarste periode nog gaat komen.
In het begin had ik niets met het begrip ‘mantelzorger’. Een mantel klinkt knus en gezellig, maar dat dekt de lading niet. Er zou een woord moeten komen dat duidelijk maakt wat je precies doet als je intensief voor iemand in je familie zorgt.
Ik was 16 jaar toen mijn moeder na vier herseninfarcten in één maand op het randje tussen leven en dood zweefde. Gelukkig overleefde ze het, maar ze moest wel helemaal opnieuw beginnen. Na een intensieve periode van logopedie en fysiotherapie ging het stapje voor stapje beter met haar. Ze kon haar arm weer gebruiken en langzaam ook weer praten. Lopen lukte niet meer, dus ze kwam in een rolstoel terecht.
Na een jaar revalideren kregen we de sleutel van ons nieuwe huis: een aangepaste rolstoelwoning in Amsterdam-Zuidoost. Vanaf dat moment kwam ik in een permanente regelstand, omdat ik de zorg moest combineren met mijn studie Bedrijfskunde. Mijn vader had namelijk net een nieuwe baan. Bovendien ben ik de regelaar van ons tweeën. Dat is prima, we doen alles in overleg. In de ochtend haalde ik mijn moeder uit bed, hielp haar naar het toilet en met wassen en tandenpoetsen. Daarna maakte ik ontbijt. Om kwart over acht moest ik de deur uit om naar school te gaan en nam de thuiszorg het over. Vaak maakte ik me druk of ze wel op tijd zouden zijn, want dan zou ik te laat komen.
In de zomer die volgde moest mijn moeder drie keer per week naar het AMC voor een dialysebehandeling. Ik regelde een bijbaantje in de AH to go in het ziekenhuis, waarmee ik de tijd opvulde tussen het brengen en weer ophalen van mijn moeder. Dat ging een half jaar goed. Daarna ging het bergafwaarts met mijn studie. Gelukkig kon ik dit met de decaan bespreken. Samen hebben we naar oplossingen gezocht. Zo mocht ik van de examencommissie op basis van een ‘bijzondere reden’ toch over naar het volgende jaar. Als ik die hulp niet had gekregen, was ik er misschien wel aan onderdoor gegaan.
De moeilijkste periode moest toen nog komen. Toen ik bezig was met afstuderen, bleek dat mijn moeder niet meer thuis kon wonen en naar een verpleeghuis moest. Ik legde mezelf van alles op: ik moest afstuderen, sporten, gezond leven en bovenal: er voor mijn moeder zijn. Op een gegeven moment was dit te veel. Ik ging met hoofdpijn naar bed en stond met hoofdpijn weer op. Bij mijn vrienden kon ik mijn ei niet kwijt. Gaandeweg kwam ik erachter dat ze niet altijd dezelfde interesse in mij hadden als ik in hen.
Dat was het moment dat ik naar de huisarts ging om hulp te vragen. Uiteindelijk heb ik met hulp van een psycholoog een balans weten te vinden tussen de zorg voor mijn moeder en mijn eigen leven. Gelukkig kan ik hierover met mijn moeder praten, qua mind is er met haar niets aan de hand.
Ze voelt zich wel schuldig. Ze zegt bijvoorbeeld: Doordat jij voor me zorgt, ben je depressief geworden. Dat is niet zo, ik had alleen iemand nodig die me sturing gaf. Ik ben blij dat ik om hulp heb gevraagd. Soms denk ik nog wel eens aan hoe het vroeger was. Op zondagochtend bakte mijn moeder altijd broodjes. Als ik wakker werd kon ik zo aanschuiven. Dat mis ik echt, maar je kan de tijd niet terugdraaien.
Hét stedelijke mantelzorgsteunpunt in Rotterdam